Le Téléthon : j’ai beau essayer d’être indulgent, je n’y arrive pas.

En ce pluvieux samedi, dans ma proche-banlieusarde commune des Lilas, la municipalité avait fait fort. Depuis ce matin, une large tente était installée sur la place de la mairie, dans le but de promouvoir le Téléthon. Nous avons donc eu droit à de la musique de mauvaise qualité tout au long de la journée, pour nous encourager à venir faire une promesse de don. J'aurais presque donné pour qu'ils baissent le son.

Depuis le début de cette opération, j'ai toujours ressenti une gêne profonde. Les programmes du Téléthon n'ont cessé de déverser sur les chaînes de télévision française des flopées de bons sentiments. De plus, l'usage des enfants malades pour attirer les dons, l'oubli des autres maladies et le fait que cette initiative vienne du désengagement des pouvoirs publics de la recherche fondamentale, n'ont cessé de faire croître mon rejet.

Pourtant, l'AMF a eu de réels résultats, et en particulier le décryptage de la carte du génome humain, dont les implications futures sont énormes. Ces succès m'ont souvent fait douter de mon propre rejet : si les effets sont positifs, pourquoi maintenir une opposition de principe qui n'aurait pas lieu d'être ? Et ce d'autant plus que peu de personnes ont osé s'attaquer au Téléthon depuis que celui-ci existe. La charge récente de Pierre Bergé sur le sujet ne m'a pas satisfaite. Même si on peut souscrire à certains arguments, la démarche de l'homme ne m'a pas convaincu. Etant directeur du Sidaction, Bergé s'est simplement placé dans un rapport de concurrence avec le Téléthon en essayant de tacler son concurrent, alors que la soirée du Sidaction approchait. La ficelle était un peu grosse, et elle a été vue.

Car le problème est bien celui de la concurrence mis en œuvre dans le principe de la charité. En effet, cette idée structure la logique associative. Il s'agit de ne pas confier une bonne partie des œuvres sociales aux pouvoirs publics mais de laisser chaque citoyen faire ce qu'il désire de ses revenus : les utiliser entièrement pour lui-même ou les donner en partie à des œuvres qui en feront un usage dédié. Or, ce système implique que le citoyen soit séduit par la cause qu'on lui soumet, ce qui impose aux associations d'user de multiples moyens de séduction, voire de culpabilisation, pour le pousser à donner à tel ou tel organisme. Cette contrainte est fixée par le niveau des revenus, qu'on ne peut pas entièrement donner (faut bien manger !). De plus, les associations, comme l'AMF ou le Sidaction, restent soumis aux aléas de l'actualité. Tout le monde se souvient des effets désastreux sur le Sidaction des engueulades entre Act Up et Philippe Douste-Blazy en 1996. Autre exemple : la fédération des banques alimentaires a annoncé la diminution de ses résultats de collecte de 10% par rapport à l'an dernier, du fait de la crise économique.

La solidarité devrait être la seule solution viable à ces questionnements. Quelle est la différence ? On s'appuie sur le collectif. Les représentants des citoyens, élus sur un programme, décident de consacrer des fonds à la recherche. Ces fonds sont financés par tous par un impôt progressif. Ainsi, tous les citoyens contribuent à l'effort pour traiter ceux qui sont malades, et préparent des soins pour eux-mêmes et pour leurs proches.

En théorie, la recherche publique, quel que soit l'institution qui s'en occupe, devrait être détachée de la gestion directe de l'Etat et devrait pouvoir mener ses recherches seules, en rendant régulièrement des comptes aux parlementaires qui lui voteraient son budget. Libre au Parlement de définir la hauteur du financement.

Doit-on complètement se passer de la charité ? Globalement, non, car, et cela me fait mal de le reconnaître, l'émergence d'associations prenant un domaine en main permet à l'ensemble de la communauté et aux pouvoirs publics de prendre conscience de la réalité du problème. Par contre, au niveau de la santé, il semble évident que la recherche publique s'impose d'elle-même, les entreprises ne menant des recherches qu'à courte vue et profitable, et les associations entraînant forcément ces débats finalement très nauséabonds pour mesurer l'importance de la gravité de chaque maladie…